Vendredi 18 janvier 2008 à ANGERS
• 10 h 30 : cérémonie à l’église « La Madeleine », place de la Madeleine, 49000 ANGERS.
• 12 h : crématorium (lecture de textes, dispersion de pétales),
• 12 h 30 : crémation,
• ultérieurement : dispersion des cendres au cimetière de l’est.

Église « la Madeleine »
Place de la Madeleine
49000 ANGERS

Crématorium et centre funéraire
Avenue Poiriers
49460 MONTREUIL JUIGNÉ
Tél.: 02 41 42 44 44

M.D.B.

A-t-elle souffert ? m’a-t-il été demandé.
J’espère que non, ou pas trop. Elle a eu une nuit difficile où il a fallu intervenir à plusieurs reprises, et le matin, quand je suis venue la voir, elle avait déjà allumé sa lumière.
Au cours de la toilette par les infirmières, elle s’est plainte du froid et a demandé à rester couchée ensuite.
C’est peu après qu’elle a commencé à geindre doucement « maman, maman » et, après les rendez-vous avec les services communaux d’aide à domicile, et après avoir rapidement donné les dernières nouvelles sur le blog, je suis beaucoup restée à côté d’elle, debout à côté de son lit. À un moment, je lui ai demandé si elle avait mal, elle m’a répondu non, puis a ajouté « j’ai mal », et je lui ai donné la morphine « à libération immédiate ». Elle m’a dit « j’étouffe » et j’ai appelé les urgences. Au questionnaire du médecin, j’ai répondu que non, elle ne faisait pas d’effort pour respirer et qu’elle n’avait pas de fièvre. J’ai relevé la tête de son lit.
À un moment, elle m’a demandé « où tu as mis Marie-Do ? » et je lui ai dit que j’étais là, et est-ce qu’elle sentait que je lui tenais la main ? Elle a répondu oui. Et contre le froid, je lui ai mis une bouillotte à son côté.
Puis elle a commencé à râler très doucement, j’ai rappelé les urgences de son chevet. Pendant ce temps, ses inspirations se sont espacées, puis se sont arrêtées, cinq minutes environ avant l’arrivée des ambulanciers.

Il n’y a donc rien eu de violent, mais peut-être aussi était-elle déjà au-delà des mots qui permettent de signifier la souffrance. Je regrette d’avoir été la seule personne à en juger, doutant de ma compétence à l’aider autant que j’aurais aimé.

La veille, pendant que je profitais de la présence de mon PATOU pour siester un brin, elle lui avait dit savoir gré à ses filles de lui avoir permis d’essayer l’hospitalisation à domicile et d’expérimenter ainsi par elle-même que ce n’était pas possible.
Au bout d'une semaine de cette expérimentation sans pitié, elle en avait marre.
Elle a enfin écrit plusieurs courriels, à VALÉRIE, à son frère et à ceux qu’elle considérait comme ses vrais et grands amis. Dans plusieurs de ces écrits, elle indiquait vouloir rentrer à l’hôpital dès que je serais repartie, et ma conviction est que, cette fois-ci, elle avait dûment « programmé sa tête » à mourir.

Enfin, pour libérer ses filles de tout souci, elle avait depuis plusieurs années tout organisé pour ses obsèques.

Merci de vos signes d'amitié.

M.D.B.

Maman est morte.
L'acte de décès a enregistré la chose à 13 heures 10, en réalité cela doit remonter à une demi-heure avant. J'étais à côté de son lit et lui tenais la main, mais je ne suis même pas sûre qu'elle en ait eu une conscience claire.

Les Urgences sont arrivées peu après, et les urgentistes ont d'abord voulu la ranimer. Je m'y suis opposée avec le maximum de force dont j'étais capable et, après vérification téléphonique, ils y ont renoncé.

L'urgentiste a appelé TOMBINI (avec un nom pareil, bien sûr, c'est des POMPES FUNÈBRES qu'il s'agit), le médecin du SMUR a constaté le décès, il appelle(ra) les médecins du CHU et de ville, j'ai décommandé les repas et les auxiliaires de vie, l'HAD va planifier sa récupération de matériel.

J'ai profité que maman n'était plus sourde pour la remercier doucement de me permettre de rentrer chez moi.

M.D.B.

Hier, ROSE a reçu des fleurs, bu du champagne (SOUTIRAN) et mangé du foie gras cuit de canard (de CHARBONNIER) et mi-cuit d’oie (de la Comtesse), écrit des courriels, fait rouler son fauteuil, et causé un peu d’autre chose que de manger-boire-caca et dormir.
C’était son soixante-quinzième anniversaire, et la journée ne s’est pas trop mal déroulée.

Cette nuit a été plus mauvaise que les précédentes, puisqu’il a fallu être sur le pont environ une demi-heure toutes les deux heures et demie, avec la morphine à vingt-deux heures au lieu de minuit (pour info : une gélule toutes les 6 heures).

Et ce matin… ROSE geint « maman, maman », ou « j’ai froid, j’ai froid », besoins difficiles à satisfaire car elle ne supporte que difficilement même le poids d’une couette sur elle. Pour la première fois, sa toilette faite par les infirmières, elle a préféré rester couchée.
J’ai appelé le CHU, au service de gastro du Dr BAUDON. C’est le Dr LUET que j’ai eu, qui est je crois son chef de service. Il avait suivi ROSE en chimiothérapie, et l’a aperçue vendredi dernier lors de son attente de la consultation avec le Dr BAUDON. Il n’est donc pas surpris de mon appel et dit attendre ROSE dans son service à 14 heures – 14 heures 30.
J’ai donc réservé une ambulance couchée, elle prendra ROSE, directement du lit au brancard si aucun changement d’ici-là, à 14 heures 15.

Décalé : les rendez-vous de ce matin ont quand même eu lieu. J’ai reçu deux repas à domicile, du coup entassés dans le frigo, et la représentante du service communal d’auxiliaires de vie est venue : pour une présence 24 heures sur 24, cela coûterait de 11000 à 16000 euros. En gros. Avec du personnel non médicalement qualifié.

Dernière minute : j’ai appelé les Urgences et redonné un comprimé d’ActiSkennan à maman, qui n’a de toute façon pas pu prendre ses médicaments ce matin. Son état me paraît se dégrader nettement.
Je tâche à rester près d'elle, mais suis très démunie.

M.D.B.

En cette veille de week-end, ROSE a gagné un fauteuil électrique prêté, avec lequel, la première heure, elle a d'abord roulé sur le pied gauche de MARIE-DO avant de lui foncer dans le talon d'Achille du même pied.
Du coup, un peu que je l'ai repéré, le bouton d'arrêt.

Le kiné est venu, et ROSE a fait des exercices.
Puis le PATOU a débarqué de son train, en support d'une MARIE-DO qui avait besoin de faire provision des forces nécessitées par encore un prolongement de séjour.
Puis ROSE a reparlé de maisons de retraite, et MARIE-DO a rappelé les plus chiquosses et les plus proches, qu'elle avait déjà contactées cet automne, et pris certains rendez-vous.
Puis ROSE est partie en ambulance couchée, entre deux giboulées de grêlons, à son rendez-vous avec BAUDON, le blue doctor.
Puis elle est rentrée, juste à temps pour l'assiette de potage maison que les deux parisiens lui tenaient au chaud, pour qu'elle ait le temps d'avaler quelque chose avant le coucher par l'HAD et le bordage de couette par sa fille.

À laquelle, juste avant le potage, elle avait parlé (« hugh »), disant ne plus vouloir de HAD, mais non plus de séjour à la CLAVERIE, et que le sympathiquissime Docteur BAUDON lui avait promis de la reprendre dans son service à l'hôpital en attendant qu'on lui ait trouvé une place confortable dans une jolie maison de retraite.

Adoncques, voilà, pour ce soir. Lundi j'aurai donc à la fois à réceptionner, et, sauf revirement du week-end, virer les services de portage de repas et d'auxiliaires de vie et à aller demander une ordonnance de ré-hospitalisation au médecin traitant de ville.
PÉNÉLOPE tissait puis détissait, moi je marche, avec l'unique regret de ne savoir passer entre les gouttes les plus drues.

M.D.B.

Le temps a manqué, hier, pour écrire. Tout ce temps, je l’aurais passé à vaquer si je n’avais distrait, juste histoire de survivre, le matin, une heure pour 24 ou 26 longueurs de piscine, et l’après-midi, 2 heures pour faire un moyen tour pédestre d’ANGERS, en passant par la boîte aux lettres du médecin traitant à qui je laissai les dernières nouvelles du moment avec un trousseau de clefs.

À part ça, encore une journée si chargée que, déjà le lendemain, je ne me rappelle plus la somme d’événements qui l’ont (bien) remplie.

Aujourd’hui est venu le vendeur de fauteuils roulants, avec un modèle que nous nous proposions de lui louer (29 euros la semaine). Pour des raisons de Montauban, l’essai grandeur réelle a dû être reporté à demain en fin de matinée, mais je n’en augure d’ores en avant que du bien : le joystick de déplacement ne me paraît pas nécessiter trop de force.

Confirmation : la Sécu ne rembourse aucune location de fauteuil électrique, seulement l’achat agréé d’un tel matériel. La procédure d’agrément commence avec les essais par le malade des matériels qui conviennent le mieux à ses caractéristiques et à ses besoins, essais faits avec la société qui procure le matériel. Une fois cette évaluation faite, et validée par l’ergothérapeute, il y a une consultation « fauteuil roulant électrique » dans un centre de rééducation, et présentation d’un dossier pluridisciplinaire (revendeur, ergothérapeute, médecin et p.si.aff.) à la Sécurité sociale… qui accepte ou refuse de rembourser l’achat par le malade de son fauteuil roulant électrique.
Pourquoi attendre ? Vu que non seulement ROSE, mais même moi aussi (qui dégonde les portes sans ciller), avons du mal à manœuvrer son fauteuil manuel, nous avons officiellement lancé la procédure.
Bénéfice, inespéré et fort bienvenu : en attendant – à elle seule, la réponse de la Sécu peut nécessiter une couple de mois – le fauteuil nous sera non pas loué mais prêté :-)

Puis l’aide-soignante SANDRA a réquisitionné une MARIE-DO pas enthousiaste, même si moins réticente que ROSE elle-même, aux transferts fauteuil/montauban de ROSE et au changement de couche d’icelle. Ç’aurait pu être pire, SARKOZY aurait pu être hyperprésident...

Puis le médecin traitant « de ville » de ROSE lui a fait visite. Après examen de la malade, il lui a expliqué ce qu’étaient les médicaments qu’on lui donnait via le pilulier quotidien (du corticoïde, du diurétique anti-oedémateux, du paracétamol, de l'anti-douleur vespéral plus sérieux), lui assurant qu’il n’y avait dans le lot aucun anxiolytique et qu’elle devait TOUT PRENDRE. Les médicaments optionnels – en cas de nausées, ou de mal au ventre, ou de diarrhées – ne se trouvent pas dans le pilulier, mais à côté. Et si elle ne prend pas le PARACÉTAMOL de midi ou du dîner, elle risque d’autant plus d’avoir mal la nuit.

Et à MARIE-DO a été prescrit du MILLEPERTUIS, qu’avide de forces nécessaires (« phone home » (iti) et « alone away from home » (luckyluke)) elle a couru se procurer à la plus proche officine en son unique sortie de la journée… C’étaient pile les bonnes dix minutes : le ciel était superbe.

Bilan : après trois jours de HAD, donc en un bilan encore provisoire, il ressortait ce matin que :
- Quoi qu’en disent de lointaines âmes, oui, l’hospitalisation à domicile d’une personne seule est possible, si c’est ce qu’elle désire.
- Mais pas sans aide, et même ROSE en convient enfin.

Sans bien savoir encore quelle aide à domicile il lui faudra vraiment, et en attendant que MARTINE, sa femme de ménage, vienne convenir avec elle d’heures de présence et/ou de travaux à effectuer, pour aujourd’hui sont décidés :
- Le portage à domicile des 7 repas de la semaine, en une visite quotidienne sauf le dimanche, commencera lundi ;
- Un(e) auxiliaire de vie sera prévu(e) au moment des repas pour aider ROSE à les apprêter. La visite préalable du service communal fournisseur aura lieu aussi lundi matin.
- L’indispensable voisin FRANÇOIS est numéro deux du téléphone d’urgence de maman, lui rend visite tous les soirs et, outre l’aide constante qu’il apporte et dont il ne veut plus qu’on le remercie, préviendra les filles de ROSE à la moindre constatation de la moindre dérive dans les soins assurées par le HAD.
- Enfin, on re-prospecte du côté des maisons de retraite…

Du coup, je ne peux pas encore rentrer chez moi dimanche. Lundi soir, j'espère ?

M.D.B.

Sa première nuit de HAD, ROSE l’a trouvée bonne : bon matelas et bon retournement de position à 1 h 22 par un charmant Baptiste.

Ce matin, en revanche, elle a un peu attendu les infirmières, et on a dû bricoler un petit déjeuner au lit, ROSE dans une fausse position ne pouvant manger ni boire commodément.
Cela étant, il aurait fallu que le HAD vienne vraiment tôt pour prévenir l’incident-caca, qui a occupé tout le monde – ROSE et les infirmières à la toilette, et MARIE-DO aux pré-lavages et lessives, pendant un grand moment. Une rémission soudaine : pour le moment du moins, me voilà miraculeusement guérie de toute tentative d’humour scatologique.

Suite de journée d’hospitalisation jalonnée par le déjeuner (purée maison avec jambon, puis un demi riz au lait Mont Blanc trouvé dans le placard) ; la première visite d’un kiné gentil et qui explique bien ; la venue concomitante de l’aide-soignante qui eût dû recoucher ROSE mais qui n’a pas eu à le faire, le kiné s’en chargeant ; la visite de l’assistant social pour voir où on en était des aides à domicile ; la sieste de la malade et la balade en ville de sa fille ; le re-lever d’après-midi ; le dîner (potage maison, médaillon de foie gras de la Comtesse et l’autre demi riz au lait) ; le coucher par deux aides-soignantes ; la visite vespérale de François, l’aimable voisin.

Tout allait donc bien et ROSE était contente d’être rentrée chez elle. C’est donc là que tout se gâta :
- j’allai à la laundrette laver la couette et l’oreiller souillés du matin et, VALÉRIE me l’avait dit mais trop tard, quand on mouille de la plume, on obtient un résultat fort peu moelleux ;
- mais surtout, en rentrant pestant comme un âne lourdement bâté sous le poids de ces plumes mouillées, je trouvai maman souffrant dans sa position de couchage et n’ayant pas réussi à appeler l’HAD.
Je le fis et, en attendant, essayai de la tourner un peu autrement et lui dégotai, dans le placard magique de ses médicaments, un comprimé dit de « morphine à libération immédiate ». Puis Baptiste et Cristelle arrivèrent et la recouchèrent plus confortablement.

Sa lumière est éteinte, j’espère qu’elle dort.

M.D.B.

ROSE est arrivée chez elle, a atterri sur le montauban et a demandé un café et une cigarette. Puis l’après-midi ne fut que mouvement, entre le tri de son linge, arrivé en vrac dans des grands sacs, l’arrivée de l’infirmière, le retour des fournisseurs de matériel médical avec le soulève-malade oublié, une petite toilette de la malade, l’essai du fauteuil, celui du téléphone, l’infructueux du robinet…

MARIE-DO sortie faire un bref tour l’a passé à aller payer les charges de copropriété, poster le chèque d’EDF, faire faire encore trois trousseaux de clés, acheter 3 tranches fines de jambon (en lieu et place finalement du rôti de dinde champignons et de la saucisse purée) et regretter, devant la limpidité du ciel s’assombrissant, de n’avoir pu profiter davantage du temps (car qui pleure devant un temps peut rire devant un autre :-)...

À 19 heures, le potage avait à peine eu le temps de chauffer pendant que j’allais acheter le bout de pain oublié (avant la Claverie, ROSE ne mangeait plus de pain), sont arrivées les infirmières du soir prêtes à coucher la ROSE que, du coup, jamais je n’ai vue manger si vite une assiette de soupe.

Et là, ROSE repose. MARIE-DO blogue le plus doucement possible. Mais qui, dès lors, se retrouve dégondée ? C’est la porte de la cuisine, qui gênait le passage du fauteuil roulant, que j’ai soulevée juste pour voir et – ma soupe doit être très fortifiante – que j’ai sortie de ses gonds et planquée dans un coin.

Si ROSE ne venait pas d’éteindre sa petite lampe, à 20:23, je vous aurais dit qu’elle répond elle-même à son téléphone… que je tâche de lui faire emmener partout avec elle en attendant le bouton d’alarme.

Vers 1 heure 30, des inconnu(e)s viendront dans la maison la retourner dans son lit.
Magique.

M.D.B.

Tout un matériel médical à roulettes a été livré et installé entre 10 heures 30 et 11 heures 30 : un lit dont on peut élever/abaisser électriquement la distance au sol du sommier, lever/abaisser la tête, et, mais manuellement seulement, les pieds ; un montauban ; une petite table à inclinaison et hauteur réglables ; une potence ; un fauteuil manuel pliable.
Le lit est nanti d’un super matelas à air, branché sur un compresseur électrique, de telle sorte que les boudins du matelas se gonflent et se dégonflent tour à tour, de façon à varier les points d’appui pour tâcher d’éviter les escarres.

Manque le lève-personne, pourtant INDISPENSABLE à la moindre manœuvre de (la) ROSE. Suite à ma réclamation, il nous sera livré cet après-midi.

Le planning d’interventions du HADAR a été précisé. Plusieurs visites d’une infirmière sont d’ores en avant prévues par jour :
- Le matin : lever, toilette, pansements, médicaments…
- En milieu de journée : re-coucher pour le repos et de la malade et de son escarre ;
- En milieu d’après-midi : re-lever ;
- Le soir : coucher ;
- La nuit : un passage pour retourner la malade dans son lit, encore une mesure anti-escarre.

Point noir : les heures de passage dépendront de la charge de travail de l’infirmière. Par exemple, le week-end, il n’y aura pas de recoucher-relever de milieu de journée. J’ai demandé à ce que ROSE ne soit pas re-levée trop tard l’après-midi, car, le soir, même s’il est entendu qu’elle sera couchée LE PLUS TARD POSSIBLE, ce sera de toute façon à 20 heures au plus tard.

Le HADAR m’assure qu’il sera fait au mieux, et sans doute avec l’aide d’infirmières supplémentaires privées. J’ai rappelé que les diarrhées de ROSE feraient que l’équipe d’astreinte serait, en plus de ces visites, plusieurs fois appelée dans la journée. Et ajouté que s’il y avait un manque évident dans les services à fournir à ROSE, nous leur saurions gré de nous le signaler, afin que nous puissions éventuellement faire intervenir une aide supplémentaire.

Pour le fauteuil roulant électrique, j’ai contacté le fournisseur dont l’ergothérapeute de la Claverie m’avait donné les coordonnées. Il viendra nous en faire l’essai d’un jeudi dans l’après-midi. Si nous le prenons, sa location se montera à 28 € et quelques par semaine et il faudra prendre une assurance couvrant les éventuelles balades à l’extérieur.

L’ergothérapeute me précise que la location d’un fauteuil électrique ne peut en aucun cas être remboursée par la sécurité sociale. Ce qui peut en revanche l’être, c’est l’achat, à la condition qu’il soit prescrit par un médecin spécialisé dans la rééducation. Si c’est la voie choisie, il nous faudra aller à une « consultation fauteuil roulant » au Centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelle des Capucins, sis, me dit-elle, derrière l’hôpital.

En attendant, j’attends ROSE et j’ai, dans mon trac, raté un truc inratable : des pommes cuites…

M.D.B.

Voilà-t-y pas que j’ai un peu oublié, dans le cours de ce dimanche pluvieux, mon unique résolution pour l’année 2008 : l’apitoiement à cible généralisée (à large spectre) m’a un peu rattrapée devant ma mozeur, le départ de mon petit ami, la pluie, et, pourquoi lésiner, la vie, la mort et l’humaine condition.

Car ROSE m’a paru, ces deux jours-ci - où mon agacement, retombé, révèle un poil de détresse devant son état – plus chétive, certes, mais surtout plus incertaine dans ses questions, dans ses réponses, dans ce qu’elle croit se rappeler, dans ce qu’elle me redemande…
Non que ses faiblesses de tête soient graves, souvent elles ne dépassent guère, sinon pas du tout mes propres et fréquentes distractions, mais je ne suis pas habituée à ça de sa part.

Mon doux PATOU remis à un train vers PARIS ce midi, j’ai eu au téléphone :
• la Claverie (« le médecin n’a pas encore eu le temps de signer le bon de sortie, mais va le faire ») ;
• puis MARTINE, la femme de ménage, toute prête à reprendre du service chez ROSE et qui viendra, dans un premier temps, lui donner un petit bonjour mardi matin ;
• puis un ebayeur d’ANGERS intéressé par le « canapé noir très bon état » de POMME et qui souhaite voir l’objet avant de peut-être enchérir.

Ledit ebayeur est passé voir le canapé et son intérêt se confirme. Son point fort : il habite le quartier d’à côté.

À la pendaison de crémaillère chez René, ex co-Claveriste de maman, assis en fauteuil électrique par une sclérose en plaque, j’apportai une bouteille de champagne de la part de ROSE. Nonobstant ce breuvage festif, les discussions furent plutôt techniques : fauteuil électrique, assistance extérieure, éventuels travaux à faire dans la maison pour l’accès aux sanitaires… René était si effaré que ROSE veuille retourner vivre seule chez elle, avec l’obligation de TÉLÉPHONER pour appeler quelqu’un à son chevet, qu’il m’a fallu lui assurer que personne ne l’y forçait, que c’était son choix, et qu’il serait réversible s’il s’avérait que cela ne lui convînt pas.
De même que ça avait été son choix, initialement, d’aller à l’hôpital plutôt que de rester chez elle.

Demain, la journée s’annonce chargée comme un lundi. Le PATOU et la VALÉRIE, chacun de son côté, m’ayant réconfortée, je m’établis la liste le plus chronologique possible des trucs à faire et des machins à demander, et cela devrait pallier au mieux les petites attaques de panique comme les simples défaillances de ciboulot.

M.D.B.